3部分《关于将部分稀有病特效药归入我省大病稳妥保证规模的告诉》（鲁医保发〔2020〕号）要求，为进一步做好我市大病稳妥保证作业，结合我市实践，现将有关事项告诉如下：

　　依照鲁医保发〔2020〕84号文件规则，将医治戈谢病、庞贝氏病、法布雷病的特效药品（以下简称“特药”）归入我市居民和员工大病稳妥保证规模，实施特药处理。（药品名单见附件1）

　　初次确诊时，已参与我市根本医疗稳妥，并获得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者；或已参与我市根本医疗稳妥，获得山东省户籍、年纪不满5周岁，其生爸爸妈妈一方获得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者。

　　（一）大病稳妥。医治戈谢病、庞贝氏病和法布雷病的特药归入大病稳妥特药处理后，药品费用分段报销，起付规范、报销份额和年最高付出限额依照市医保局、发改委、财务局等6部分《关于加强完善我市大病稳妥制度的告诉》（烟医保发〔2020〕57号），即：起付线万元，起付线万元（含）以上的部分依照85%份额予以补偿，一个医疗年度内每人最高补偿90万元。每种药品的医保付出规范执行省医保局的商洽价格。

　　（二）药品出产企业帮助。经大病稳妥报销后剩下的药品费用，由药品出产企业按与省医保局的商洽协议约好对患者实施帮助。

　　（三）医疗救助。经大病稳妥报销和药品出产企业帮助后剩下的药品费用，契合医疗救助条件且户籍在我市的患者由户籍地医疗保证部分按规则给予医疗救助。

　　（四）慈悲帮扶。经大病稳妥报销、企业帮助、医疗救助后仍确有困难的，鼓舞慈悲安排等社会力气给予帮扶。

　　（一）定点确诊。山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学隶属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院等6家医院为全省指定确诊医院，由具有高级职称的临床专家作为职责医生确诊并填写《山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者确诊挂号表》（附件2，以下简称《挂号表》），《挂号表》有用期1年。患者应在有用截止日期前，及时处理再次确诊挂号。不准时确诊挂号或确诊不合乎条件的，停止享用相应医疗保证待遇。

　　（二）定点医治。毓璜顶医院作为我市的医治戈谢病、庞贝氏病和法布雷病的定点医治医院，患者凭《挂号表》在定点医治医院做医治。定点医治医院要指定1-2名临床专家作为职责医生为患者供给医治服务。职责医生要合理施治、合理用药，在患者病历具体记载病况、开药时刻和剂量等信息。患者凭病历在定点医治医院配取药品，当场承受药品输注服务，不得转别人运用，并由临床护理在患者病历具体记载输注状况。

　　定点医治医院要及时装备药品，保证药品供给运用。所需药品由定点医治医院经过省药品会集收购渠道网上收购，配送企业将药品直接配送到定点医治医院。上述药品费用不归入定点医治医院医保总额处理，不计入药占等到相关目标查核规模。

　　（三）经办服务。患者（或监护人）需持有用期内《挂号表》、户口本、病历、疾病确诊相关查看等证明材料到参保地医保经办安排挂号存案，存案后至《挂号表》有用截止日期前按规则享用医保报销等待遇。市医疗保证服务中心担任辅导各区市医保经办安排做好挂号、存案和医保服务等作业。患者在定点医治医院医治时，药品费用实施即时结算，实在减轻个人垫支资金压力。

　　各区市医疗保证、财务、卫生健康等部分要分外的注重稀有病医疗保证作业，树立部分和谐作业机制，依照分工做好相关作业。医疗保证部分要会同有关部分做好安排和谐、费用结算、监督处理等作业。财务部分要做好医疗救助资金拨付作业，合作医保部分加强医保基金监管。卫生健康部分要及时确认定点医治医院，加强对定点医院及医疗服务行为的监管，辅导做好确诊、药品装备、医治和信息处理等作业。鼓舞慈悲安排等社会力气征集资金，展开困难患者救助帮扶活动。

　　本告诉自2021年1月1日起实施。往后，国家、省拟定出台稀有病用药保证方针，从其规则。

　　适用于确诊为非神经性病变（Ⅰ型）和缓慢神经病变（Ⅲ型）戈谢病且有明显非神经系统病变临床表现的患者的长时间酶替代疗法

　　适用于确诊为法布雷病（Fabry disease，α-半乳糖苷酶A缺少）患者的长时间酶替代疗法；适用于成人、8岁及以上儿童和青少年

　　用于被确诊为法布雷病（α-半乳糖苷酶A缺少）患者的长时间酶替代疗法；适用于成人、儿童和青少年，没有确认在0-6岁儿童中的安全性和有用性

　　注：1、本表一式五份，参保患者、指定确诊医院、定点医治医院、统筹区域医保经办安排、大病稳妥承办商业稳妥安排各一份；